Subdiagnóstico y limitaciones para el acceso a terapias: la dura realidad que viven los pacientes con hidradenitis supurativa

Las personas diagnosticadas con esta patología también se ven afectadas por comorbilidades como síndrome metabólico, enfermedades cardiovasculares y depresión, que se acentúan, entre otros, por no poder obtener acceso oportuno a tratamientos.

 

República Dominicana. La hidradenitis supurativa (HS), mejor conocida como “golondrinos”, es una enfermedad crónica e inflamatoria de la piel que se caracteriza por lesiones como nódulos inflamatorios o abscesos recurrentes en diversas zonas del cuerpo, principalmente axilas, región inguinal, glúteos, genitales, las cuales persisten por semanas o meses (1). Esta patología suele aparecer por primera vez entre los 20 y los 30 años, con la mayor prevalencia identificada en mujeres (2) entre los 30 y los 39 años (3).

 

Las personas que la padecen suelen experimentar dolor intenso en el día a día, siendo este un factor fundamental en la disminución de la calidad de vida y una de las características más difíciles de soportar de la enfermedad (4).

 

Aproximadamente 2 de cada 3 pacientes con HS presenta trastornos psiquiátricos, incluyendo alto riesgo de depresión y 2,4 veces más riesgo de suicidio consumado (5-6). Además, tienen un 50% más de probabilidades de experimentar un evento cardiovascular (7) comparado con el resto de la población.

 

Uno de los retos más importantes que enfrentan los pacientes que tienen la enfermedad es que no existe una prueba única para detectar la enfermedad, por tanto, esta suele confundirse con procesos infecciosos a repetición, lo que retrasa el diagnóstico y el tratamiento apropiado. (8)

 

Según la American Academy Dermatology Association muchas personas viven años con HS antes de ser diagnosticadas, lo que les provoca muchísimo dolor. En los casos donde las heridas están en la ingle y no son tratadas a tiempo, ocasionan problemas para sentarse o caminar. Si están en las axilas puede dificultar la capacidad de las personas para tomar objetos con las manos, afectando seriamente su vida diaria y movilidad. (9)  Por su parte la Academia Española de Dermatología y Venereología asegura que el diagnóstico tiene un retraso estimado de 7 años, lo que provoca que en algunos pacientes la enfermedad evolucione y se dificulte su tratamiento.

 

"La hidradenitis supurativa o "golondrinos" no es una enfermedad infecciosa como por años se ha creído, tampoco es un asunto derivado de la falta de higiene y no hay que avergonzarse de padecerla. Acudir de manera oportuna al dermatólogo y recibir el tratamiento apropiado puede mejorar significativamente las lesiones y la calidad de vida del paciente" afirmó la Dra. Solange Reynoso, médico especialista en Dermatología de República Dominicana.

 

Síntomas

 

Esta enfermedad suele presentarse en pacientes jóvenes, justo después de la pubertad (10) y se caracteriza por síntomas como:

 

• Pequeñas áreas de piel que contienen puntos negros
• Bultos dolorosos, rojos, que se agrandan y se abren (“golondrinos”). Esto causa abscesos que drenan líquido y pus. Pueden picar y tener un olor desagradable
• Los abscesos sanan muy lentamente, vuelven con el tiempo y pueden provocar cicatrices y túneles debajo de la piel

 

La hidradenitis supurativa puede presentarse en forma leve, moderada o severa:

 

1. Leve: solo hay uno o algunos bultos en un área de la piel. A menudo, un caso leve empeorará y se convertirá en una enfermedad moderada
2. Moderada: incluye recurrencias de las protuberancias que se agrandan y se rompen. Estas se forman en más de un área del cuerpo
3. Grave: hay protuberancias generalizadas, cicatrices y dolor crónico que pueden dificultar el movimiento.

 

Para evitar el avance de la enfermedad, los expertos recomiendan que los pacientes acudan lo antes posible a un dermatólogo, ya que una atención temprana y un tratamiento adecuado puede cambiar el curso de la enfermedad y evitar que avance a formas más graves.  Además, debido a su curso crónico con brotes espontáneos y a los síntomas que ocasiona, esta enfermedad puede llegar a producir una profunda afectación de la calidad de vida de los pacientes pues suele asociarse con depresión, ansiedad, disfunción sexual, tendencia al aislamiento y soledad, estigmatización, problemas laborales e incluso a riesgo de suicidio (11).  De allí al importancia de consultar con un especialista y obtener un tratamiento oportuno.

 

 

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Referencias

 

1. Porter ML, Kimball AB. Clinical Presentation of Hidradenitis Suppurativa. En: Kimball AB, Jemec GBE, editores. Hidradenitis Suppurativa: A Disease Primer [Internet]. Cham: Springer International Publishing; 2017. p. 9–18. Disponible en: https://doi.org/10.1007/978-3-319-50594-7_2
2. Reyes-Baraona F, Isabel Herane M, Wortsman X, Figueroa A, García-Huidobro I, Giesen L, et al. Guía clínica chilena para el estudio y tratamiento de hidradenitis supurativa. Resumen ejecutivo. Vol. 149, ARTÍCULO ESPECIAL Rev Med Chile. 2021.
3. Elkin K, Daveluy S, Avanaki K. Hidradenitis suppurativa: Current understanding, diagnostic and surgical challenges, and developments in ultrasound application. Skin Res Technol [Internet]. 1 de enero de 2020 [citado 1 de abril de 2024];26(1):11–9. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31423654/
4. Sampogna F et al. Pain as Defining Feature of Health Status and Prominent Therapeutic Target in Patients with Hidradenitis Suppurativa. J Clin Med. 2021;10.
5. Shlyankevich J et al. Hidradenitis suppurativa is a systemic disease with substantial comorbidity burden: A chart-verified case-control analysis. J Am Acad Dermatol. 2014 Dec 1;71(6):1144–50.
6. Thorlacius L et al. Increased Suicide Risk in Patients with Hidradenitis Suppurativa. J Invest Dermatol. 2018 Jan 1;138(1):52–7
7. Egeberg A, Gislason Gunnar H, Hansen PR. Risk of Major Adverse Cardiovascular Events and All-Cause Mortality in Patients With Hidradenitis Suppurativa. JAMA Dermatol. 2016 Apr 1;152(4):429–34
8. Mayo Clinic. Hidradenitis supurativa, diagnóstico. https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/hidradenitis-suppurativa/diagnosis-treatment/drc-20352311 Consultado en mayo 2024
9. American Academy of Dermatoloty Association. Hidradenitis suppurativa: overview. https://www.aad.org/public/diseases/a-z/hidradenitis-suppurativa-overview. Consultado en mayo 2024
10. Mayo Clinic. Hidradenitis supurativa, síntomas. https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/hidradenitis-suppurativa/symptoms-causes/syc-20352306

Guía para pacientes con hidradenitis supurativa. Academia Española de Dermatología y Venereología. chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://aedv.es/wp-content/uploads/2021/01/Gui%CC%81a-hidradenitis-supurativa-VF-1.pdf